장애인 자녀를 둔 부모님들이 갖는 고민은 본인들이 육체적인 생명을 다 마치게 되었을 때 남겨진 자녀들의 거취 문제입니다.
이런 어려움들을 해결하고자 나온 대책이 텍사스 주정부에서 제공하는 발달장애인 서비스입니다. 이 글을 읽으시는 분 중에서 아직 발달장애를 가지고 있는 자녀를 위해 주정부 장애인 서비스를 신청하지 않으신 분들은 지금도 늦지 않았으니 빨리 신청하시고 또 주위에 그런 가정들이 있다면, 이 정보를 공유해 주시기 부탁드립니다.
또는 필자에게 전화(김진호목사: 972-697-5962)를 주시면 친절하게 안내해 드리도록 하겠습니다.
- 발달장애란?
발달장애라는 것은 Intellectual Developmental Disorder를 말합니다. 이러한 장애는 개인의 감각(시각, 청각, 촉각, 미각 및 후각) 또는 뇌가 감각으로부터 정보를 처리하거나 해석하는 방식에 영향을 미칩니다. 이 장애에 해당하는 사람들은 자폐성 장애, 다운신드롬, MR(지적장애)를 가지고 있습니다. IDD 장애가 있을 경우에 주정부에 장애등록을 신청할 수 있는 자격이 됩니다. - 장애 등록은 어떻게 하는가?
텍사스 주의 모든 발달장애인을 돕기 위해 만들어진 부서는 어스틴에 위치한 Texas Health and Human Services(https://www.hhs.texas.gov)입니다. 이곳에 모든 발달장애인 관련한 서비스를 관장하고 돕는 일을 합니다. 이곳 어스틴에서 텍사스 전역의 카운티에 브랜치 오피스를 두고 발달장애인 서비스를 제공을 합니다. 포트워스, 캐럴톤, 달라스, 플레이노, 프리스코, 맥키니가 위치한 태런 카운티, 달라스 카운티, 덴튼 카운티, 콜린 카운티에 발달장애인 서비스를 제공하는 기관들이 있습니다. 이곳에 컨택을 해야 합니다. 그런데 이름이 카운티 별로 다릅니다. 태런카운티는 ‘MHMR’, 달라스 카운티는 ‘Dallas Metrocare services’, 덴튼 카운티는 ‘MHMR’, 콜린 카운티는 ‘Life path systems’라고 합니다. 그러면 인터넷에 내가 만약 덴튼 카운티에 거주하고 있다면 ‘Deton county MHMR intake service’라고 검색하시면 전화번호가 나옵니다. 그러면 그곳에 전화하셔서, 내 아이가 발달장애가 있는데, intake service를 신청하고 싶다고 하시면 담당자가 몇 가지 질문을 하고 집으로 장애 서비스에 대한 설명자료와 신청서를 보내줍니다. 그러면 작성해서 보내시면, 등록 절차가 순조롭게 진행이 됩니다. 대신 신청 자격은 미국 시민권자이어야 합니다. 나이는 발달장애 판정이 가능한 나이부터 신청할 수 있습니다. - 장애등록 신청하면 뭐가 좋은가요?
만약 자녀에게 물려줄 유산이 많으셔서 연방정부가 아닌 주 정부의 도움이 필요치 않으신 분은 이 서비스를 이용하지 않으셔도 됩니다. 그러나 그렇지 않은 경우에 반드시 이 서비스를 신청하시기를 추천해 드립니다. 왜 이 서비스 신청을 해야 할까요? 이 서비스를 이해하시려면 각 서비스를 기차역으로 생각하시면 됩니다. 우선 위에서 말씀드린 ‘intake service’를 신청하실 경우에 발달 장애인 돌봄서비스 최종목적지를 향한 기차표를 사신 것과 같습니다. 그리고 그다음 기차역인 TxHmL(텍사스홈리빙)이라는 기차역을 향해서 기차가 달리게 됩니다. 그 기간은 13년에서 15년입니다. 최근 추세입니다. 이 말씀을 드리면 대부분 오래 걸린다고 놀라십니다. 그런데 매우 놀라지 않으셔도 되는 것이 만약, 자녀가 어릴 때 이 서비스를 신청하게 되면 성인이 되기 전, 자녀가 소속된 ISD에서 장애인 서비스를 받기 때문에 이 서비스는 크게 필요하지는 않습니다.
그러나 고등학교를 졸업하고 성인이 되었을 경우에 텍사스 홈리빙이라는 프로그램의 서비스가 필요합니다. 이 프로그램은 다음과 같은 서비스를 제공합니다. Adaptive aids, behavioral support(행동장애를 돕기 위한 전문가 지원), community support(개인자조기술을 배울 수 있는 재정 지원), day habilitation (help with development of basic life skills)- 저희 ‘EIS달라스 장애인학교’처럼 낮에 안전하게 보낼 수 있는 기관에 갈 수 있는 경제적인 지원, employment assistance(고용지원), minor home modifications, nursing(간호사의 모니터링을 받을 수 있는 지원), respite(부모가 외출 또는 장기적으로 집을 비울 경우 돌볼 수 있는 사람을 고용할 수 있는 재정지원), professional therapies(스피치, 작업치료), 치과 치료 비용, supported employment, and others.
이런 종류의 서비스는 보호자들에게서 추가 재정지출이 되지 않도록, 지속적으로 지원되기 때문에 꼭 필요한 서비스입니다. 만약 자녀가 대학에 진학하지 않거나, 직업을 갖지 않는 경우에 대부분 집에서 지내게 됩니다. 그러나 퇴보되지 않고 지속적인 발달을 위해서는 꼭 지역사회에서 다른 사람들과 어울릴 수 있는 공간이 필요합니다. 그런 학교에 보내기 위해 필요한 재정을 전액 주정부에서 지원해 준다면 그것은 큰 도움일 것입니다.
지면에 한계가 있는 관계로 텍사스 홈리빙에 관한 설명은 대략 이렇게 설명을 해드립니다. 우리는 ‘intake service’라는 기차역에서 장애인 평생 돌봄 서비스를 위한 티켓을 샀습니다. 첫 번째 기차역인 텍사스 홈리빙이라는 기차역에 관해서 설명해 드렸습니다. 이제 최종 목적지를 가기 위한 종점역이 있는데, 그 역의 이름은 HCS(Home and Community based Service)입니다. 다음 칼럼에서 이 서비스에 대해서 자세히 설명을 해드리도록 하겠습니다. 감사합니다.