달라스 장애인학교(EIS ACADEMY) 교장
얼마전 자원봉사를 오시는 선생님 한 분이 ‘목사님 이 영상 꼭 보세요.’라고 추천을 해 주셨습니다. 본인은 그 영상을 보면서 너무나 큰 충격을 받았다고 하셨습니다.
그 영상의 제목은 ‘얼굴 없는 영정. 그들은 왜?” SBS에서 만든 발달 장애인들의 삶에 대해 다룬 방송입니다. 이 칼럼을 읽으시는 분들은 유튜브 채널에 가셔서 위의 제목을 검색하시면 시청하실 수 있습니다.
이 영상에서 한 보호자는 너무나 힘이 들어서 삶을 포기하고 싶다는 말도 합니다. 왜냐하면 성인이 된 발달 장애 아들을 혼자 작은 편의점을 운영하면서 돌보기가 너무 어렵기 때문이었습니다. 그 아들은 화가 나면 가게안의 물건을 모조리 부수기도 하고 자해를 하기도 하고 밖으로 나가기도 합니다.
어릴 때에는 신체적으로 발달이 되지 않아서 보호자가 힘으로 제지를 했지만 성인이 되고 난 후, 엄마 보호자가 전혀 제지를 할 수 없게 되었습니다. 그래서 결국에는 원하는 것을 해줘야 하고 기분을 늘 맞춰줘야 합니다. 나이도 적지 않습니다. 그렇게 끝없는 전쟁을 매일의 삶 속에서 겪어내야 했습니다.
그렇다면 그런 발달 장애인들은 어딘 가에 가면 되지 않을까요? 방송에서 소개하는 곳은 3곳입니다. 평생교육센터, 주간보호센터, 그리고 장애인 복지관입니다. 실제로 방송에 오래 전에 소개 되었던 한 여성 발달장애인은 위에 소개된 곳 중에 한 곳을 다니고 나서, 혼자서 집밖을 나가거나 통제되지 않는 행동들이 놀라보게 많이 발전이 되어서 보호자가 무척이나 행복해 했습니다. 돌봄과 훈련을 체계적으로 잘 받았기 때문입니다.
그런데 그 보호자의 표정은 어두워 보였습니다. 왜냐하면 그 센터에 다닐 수 있는 기간이 3년에서 5년이 전부이기 때문입니다. 많은 사람들이 신청을 했기 때문에 때가 되면 떠나야합니다. 그래서 시간이 점점 다가 올 수록 그 다음 준비를 해야 하기에 고민이 깊어 질 수 밖에 없는 것이었습니다. 한국은 발달장애인들에 대한 지원 금액 자체가 다른 유럽의 나라들이나 미국에 비하면 너무나 적기 때문에, 더 오래 지원을 하고 싶어도 할 수가 없다고 합니다.
발달장애인들은 평생을 인지발달, 소근육, 대근육, 통합적인 감각이 골고루 발달이 되도록 도와줘야 합니다. 그렇지 않으면 사회에서 사회구성원으로서 함께 어울려 살아가기가 힘듭니다. 그러려면 평생교육센터나 주간 보호센터 같은 곳에 가서 계속 배우고 사람들을 만나는 기회들을 가져야 합니다. 그런데 예산 때문에 5년을 최대기간으로 다닐 수 있다는 현실에 한숨이 나왔습니다.
그렇다면 미국은 어떨까요? 대부분의 발달장애인들은 고등학교 졸업할 때 까지 각 ISD에 있는 special needs education department 에 다닐 수 있도록 교육체계가 구성이 되어 있습니다. 그리고 18세에 졸업을 하는 시점의 나이에 직업 교육을 2년간 받을 수 있도록 하고 있습니다. 그래서 20세 또는 22세까지 공립학교에서 책임을 져 줍니다.
그리고 고등학교를 완전히 졸업을 하면 취업을 하거나, 취업을 하지 않는 경우 낮에 다닐 수 있는 장애인 돌봄 센터에 원하는 경우에 갈 수 있습니다. 그런 장소를 데이햅(Dayhabilitation) 이라고 합니다.
물론 무료는 아니고 유료이기에 각 데이햅에서 정한 금액을 내야 합니다. 그래서 발달장애를 갖고 태어나게 될 경우에는 어릴 적에 각 카운티에 있는 소위 ‘장애인 지원센터’라고 하는 곳에 연락을 해서 발달장애 등록을 해야 합니다. 그러면 대략 13년이란 대기 시간이 흐른 뒤에 주정부에서 제공하는 ‘텍사스 홈리빙(TxHmL)’, 이나 ‘HCS(Home community based service)’라는 서비스를 차례대로 제공을 받게 됩니다. 일종의 장애인들을 위한 메디케이드 wave 프로그램입니다. 주정부 세금으로 운영을 하는 프로그램입니다.
제가 13년이라고 말씀을 드리면 그렇게 오래 기다려야 한다는 사실에 다들 놀라십니다. 하지만 5세~7세 경에 신청을 하신 분들은 어릴때에는 학교를 다니면 되고 20세에 서비스가 나오기 때문에 걱정이 상대적으로 적습니다.
문제는 타주에서 성인 되어서 텍사스로 이주한 경우나 또는 몰라서 성인이 될 때까지 장애인 등록을 하지 않는 분들입니다. 그렇다 하더라도, 늦었다고 할 때가 가장 빠른 때라는 격언처럼 지금이라도 해 놓으시면 급한 경우에 어필을 했을 때에 또 빨리 나오는 경우도 있기에 신청을 하시는 것이 좋은 선택이 될 수 있습니다.
텍사스에 있는 장애자녀를 갖고 있는 부모님들은 이 서비스를 신청하셔야 하고, 그렇지 않다면 빨리 신청을 하셔야 나중에 자녀들이 나이가 들어가더라도 걱정을 덜 수 있습니다. 형제자매가 케어해야 할 의무는 없으니까요.
위에서 말씀드린 주정부에서 제공하는 마지막 최고의 서비스는 ‘HCS’ 서비스입니다. 이 서비스가 승인이 나면 발달장애인은 공동 생활 가정(Group Home)이라고 하는 곳에서 살 수 있는 재정이 제공이 됩니다. 보호자가 사망을 하더라도 3인실 또는 4인실 가정집에서 스탭과 함께 살 수 있습니다.
이 서비스는 재정이 많이 소요되기에 승인이 나는데 시간도 걸리지만, 보호자들에게는 큰 힘이 되는 생명보험, 연금 복지 같은 역할을 하게 되는 것입니다. 그나마 열악한 환경가운데 이런 서비스를 받을 수 있어서 다행입니다.
저희 EIS FAMILY는 이런 서비스를 신청할 수 있도록 돕고 있고, 달라스 장애인 학교(EIS ACADEMY)에서는 발달장애인들이 퇴보되지 않도록 적절한 프로그램들을 전문가와 함께 구성하고 계획하여 돕고 있습니다. 저희 학교는 3년이나 5년 뒤에 다른 곳을 가지 않아도 됩니다. 무덤에서 요람까지 함께 지내고 서로 사랑하고 돕고 축복하는 학교입니다.
필자에게 영상을 보시라고 추천하신 봉사자 선생님께서 이렇게 말씀 하셨습니다.
‘목사님 제가 그 영상을 보면서 이런 학교가 있는 것이 얼마나 소중한지 다시 한번 깨달았습니다.’,‘너무너무 소중한 학교 입니다.’